maandag 25 februari 2013

Sophia dag 1, de eerste ontmoeting

Vandaag was het zover. Iets waar we al een tijdje naar uit keken. De eerste stap naar de tranplantatie.
Om 9.00 uur mochten we ons melden in het Sophia Kinderziekenhuis, daar hadden we eerst een gesprek met de nefroloog en een verpleegkundig consulent.
Zij hadden het idee dat wij in Utrecht al veel meer gesprekken erover gehad hadden, maar aangezien wij niet eens wisten welke bloedgroep Mika had wisten we ook niet wie geschikt zou zijn.
Wel was inmiddels bekend dat Arjan O heeft en Jose A
Het blijkt dat Mika ook A heeft wat heel positief is voor ons, want dat betekent dat we beide in aanmerking komen als donor. O is een universele gever en kan aan iedereen geven.
Arjan en ik hebben zelf al besloten dat als het niet veel uitmaakt Arjan zich als eerste beschikbaar stelt als Donor. Mocht Jose toch de betere match zijn dan zal Jose het doen. Dit om praktische en toch ook wel wat gevoelsredenen.

Na het gesprek waar we ons vragenvuur hebben afgevuurd mochten we allemaal bloed afgeven.
ze gaan een weefseltypering en een kruisproef doen. De kruisproef is om te kijken hoe het bloed van ons op dat van Mika reageert is dat niet goed dan mag je niet doneren. De weefseltypering moet zoveel mogelijk gelijk zijn maar is niet erg als het wat afwijkt.

Daarna zijn we doorgegaan naar het Erasmus MC om naar het transplantatiecentrum daar te gaan.
Na de uitstlag van de bloeduitslagen zal de uitgekozen donor daar verder gaan met de lichamelijke onderzoeken. Ze gaan er nu vanuit dat Arjan dat zal gaan worden.

We hebben ook gevraagd hoe lang het traject gaat duren en ze schatten het op ongeveer 3 maanden dat de transplantatie plaats kan vinden, best wel snel dus. Maar dan moet wel alles goed gaan natuurlijk.

vrijdag 22 februari 2013

Hij zit er weer in :) of hij is er weer uit ;)

Steeds vaker gingen we zijn neussonde vervloeken. En het was wachten op een nieuwe pegsonde.
Omdat er misschien nog een operatie voor zijn urineleiders in de planning stond werd de operatie nog een beetje afgehouden omdat we dan liever maar alles in een keer wilden laten doen.
Donderdagmiddag 7 februari werd eindelijk de knoop doorgehakt. De volgende dag zou de buiksonde weer ingebracht worden. Wat een opluchting want de laatste tijd spuugde hij steeds zijn neussonde uit en ook het aangezicht is gewoon minder leuk met een neussonde...
De operatie is goed gegaan, wel zijn we tot de woensdag erna gebleven om zo de dialyse langszaam op te bouwen.

Afgelopen maandag werden we ineens gebeld door Sophia, we kunnen a.s. maandag 25 feburari terrecht voor de eerste gesprekken, hadden we eigenlijk nog niet zo snel zien aankomen omdat ze slag om de arm hadden gehouden dat ze over een maandje een afspraak zouden inplannen.
Deze start is heel dubbel, aan de ene kant heel fijn omdat we nu gewoon verder kunnen maar aan de andere kant, tsja, het zal toch best wel een heftige periode gaan worden ben ik een beetje bang voor.

We starten maandag om 9.00 uur in het sophia voor een gesprek met de kindernefroloog en verpleegkundige en zullen van ons alle drie bloed laten prikken, daarna gaan we door naar het Erasmus MC en zullen we een gesprek met de nefroloog.

Erg spannend dus...
We moeten het allemaal gaan ondervinden dus laten het maar op ons afkomen.
Zal volgende week als we meer nieuws hebben proberen de blog weer bij te werken.

woensdag 30 januari 2013

2013 ons Jaar?

Door alle toestanden in december was de mistocystogram niet doorgegaan. Hierin zou gekeken worden hoe de reflux verholpen was met de eerdere ingreep.
Een officiele doorverwijzing naar Rotterdam was er dan ook nog niet van gekomen omdat dit onderzoek nog doorslaggevend moest zijn voor transplantatie.
De uitslag van het onderzoek is niet helemaal waar we heel blij mee zijn.
We staan wel met 1 voet in Rotterdam, maar de operatie moet misschien nog wel doorgaan. Natuurlijk is Mika een twijfelgeval. Reflux wordt gemeten in graden, bij graad 3 kan er getransplanteerd worden, Mika heeft Graad 3/4. Utrecht zegt dat er getransplanteerd kan worden, omdat Mika in het verleden weinig ontstekingen heeft gehad, maar laat de verdere beoordeling aan Rotterdam over, omdat zij  daadwerkelijk de transplantatie moeten gaan doen.
Gisteren kreeg ik een bericht dat er waarschijnlijk geen operatie moet plaatsvinden maar binnen 2 weken komt het officiele oordeel.
Zodra duidelijk is dat er geen operatie komt gaan we ook de pegsonde weer terug laten plaatsen, want ja moet hij wel geopereerd worden hebben we er liever 2 in 1.

Dus het wachten is op Rotterdam en dan op de onderzoeken bij Arjan en mij.

Want de vraag is wie is het meest geschikt al donor voor Mika...
En dan kan het snel gaan, we gaan alles maar doorlopen en over ons heen laten komen!
2013 wordt een spannend en ingrijpend jaar maar we hopen heel goed 2014 in te wandelen :)

De laatste weken van 2012

Zo het is hier op de blog even rustig geweest, in tegenstelling tot in huize donker. Waarschijnlijk dus ook de reden dat de blog niet bijgewerkt is.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.

vrijdag 2 november 2012

Een go!

Afgelopen maandag weer controle gehad in het AZU. Mika doet het de laatste tijd heel goed. We hebben het druk met alle onderzoeken en afspraken voor Mika, dit waren er deze maand wel 10. Mika slaat zich er gelukkig goed doorheen en weet elke dokter/verpleegkundige om zijn vingers te winden.

Momenteel zit ik de herhaling van operatie live terug te kijken.Ik hou niet zo van operaties maar deze vind ik toch wel interessant... Erg confronterend vooral na het nieuws wat we afgelopen maandag te horen hebben gekregen.
Het sophia Kinderziekenhuis heeft een GO gegeven om te gaan starten met de onderzoeken voor de transplantatie van Mika. Goed nieuws maar het hangt ook nog zoveel vanaf voordat we ook echt kunnen gaan transplanteren. Allereerst moet hij nog wel geopereerd gaan worden aan zijn urineleiders.
Daarnaast zullen Arjan en ik de medische onderzoeksmolen ingaan om te kijken wie van ons het meest geschikt is om een nier af te staan. Jullie zullen wel begrijpen dat dit een enorm spannende periode gaan worden, de onderzoeken in Rotterdam zullen waarschijnlijk in januari gaan beginnen. We zullen jullie hierover ook op de hoogte houden.

Transplantatie geeft hoop, wat ook weer onzekerheid geeft. Dialsyseren is een overlevingsmiddel waar we niet echt hoop bij houden. Transplantatie zal toch ook een stuk genezing moeten gaan geven. We weten dat het leven van Mika na transplantatie niet in een keer goed is maar er moet zeker verbetering gaan plaatsvinden ondanks dat hij altijd nierpatient zal blijven en hiervoor vervelende medicijnen moet gaan sliken..
Maar MIka zal weer gaan eten, mika is niet meer zo misselijk, allemaal dingen waar we vooral in het dagelijkse leven de meeste hinder van ondervinden. En waarvan wij hopen te kunnen realiseren na transplantatie.

Een drukke hectische periode zal eraan komen waarin heel veel tijd in ons gezin geinvesteerd zal gaan worden. We doen dit met heel veel liefde en overtuiging voor een nog beter doel!

We houden jullie op de hoogte...

woensdag 26 september 2012

Het Wachten op de gewenste niertransplantatie is begonnen

Is er die afgelopen twee maanden nu echt niets veranderd?
Nou nee, op een griepje met een wederom dagje spoedeisende hulp na dan...
We kunnen niets anders zeggen dan dat we eindelijk een keer het gevoel hebben dat we
in controle zijn.

Elke avond keurig op tijd de medische handelingen afhandelen en de dialyse doet verder zijn werk...
We zien het ook aan Mika terug.. Mika ontwikkelt zich weer op alle vlakken (behalve zijn groei).
Erg mooi om te zien dat hij zowel fysiek als ook mondeling meer terrein in gezin weet te winnen. Het is een echte boef aan het worden waar we onze handen nog vol aan krijgen ;)

Uiteraard weten wij, diep in ons hart, dat dit momenteel de stilte voor de storm is.
Regelmatig proberen wij 's avond te bedenken hoe de toekomst eruit komt te zien.
Het enige wat we weten is dat een van ons (Jose & Arjan) binnen nu en circa 12 maanden zijn\haar nier
zal afstaan onze jongste zoon..

Afgelopen maandag dan toch het bericht dat het WKZ Mika onder de aandacht gaat brengen bij de transplantatiegesprekken in Rotterdam.
Gezien de lengte van Mika is de kans groot dat men in Rotterdam de eerste maanden het nog niet aan durven
om het werkelijke traject te gaan starten.
Mocht dit uiteindelijk toch een akkoord gaan worden dan zal dit betekenen dat Jose en ik zullen gaan starten met 3 dagen vol onderzoeken, te Rotterdam.
Daarnaast zitten we momenteel nog steeds op de siscoscopie te wachten waar ze een eventuele vernauwing in de uitgang gaaan verhelpen en de reflux van zijn blaas naar zijn nieren willen verminderen, als dit niet lukt zal er nog een andere operatie moeten plaatsvinden.
Een periode van onzekerheid waarbij ik (arjan) stiekem toch hoop dat ik de juiste match zal worden.
Misschien wel een beetje egoistische gedachte, maar het idee dat je vrouw en kind beiden "het leven op het spel gaan zetten' trek ik niet.

Met deze wetenschap en spanning wachten wij nu op de acties die komende periode opgestart zullen worden..
Wij zullen zoveel mogelijk ,jullie via dit medium, op de hoogte proberen te houden.

En uiteraard hier nog een moment foto van Mika op zijn 2e verjaardag....

 
en tijdens een ochtendje appels plukken :)
 

donderdag 12 juli 2012

Anderhalve maand dialyse

Op 1 juni zijn we dan echt gestart met de dialyse, iets waar we al een tijdje tegen aan hadden gehikt, waar veel onzekerheden bij kwamen kijken in de voorbereiding. Het begon met de cursus in het AZU. De handelingen hadden we voor ons gevoel snel door en op woensdag mocht Mika al mee om te oefenen. En mika deed het zo goed ging lekker slapen tijdens de dialyse en gingen wij lekker op de gang lunchen. Een voorbeeldig kind dus. Vrijdag kwam de dialyseverpleegkundige nog even bij ons thuis kijken of alles gelukt was met het plaatsen van de machine en alle spullen goed waren aangekomen van Dianet, erg fijn om de 1e keer thuis dit nog even samen te doen. En toen gingen we van start. 1 van de belangrijke dingen bij buikdialyse is het controleren van het dialysaat in de afvoerzak. De spoelvloeistof gaat eerst in zijn buikje en wordt er daaarna weer uitgepompt als de vloeistof niet helder is dan kan dit wijzen op een buikvliesontsteking. En natuurlijk had Mika gelijk de eerste avond de hoofdprijs een troebele uitloopzak dit was van de week in het ziekenhuis ook al een beetje maar was donderdag weer wat beter geworden dus dachten ze dat het aan de eerste keer dialyseren lag, dus gelijk gebeld met het ziekenhuis en zijn Mika en ik naar de spoedeisende hulp gereden. Daar hebben ze een monster van het dialysaat gehaald en bleek het inderdaad verhoogd dus moest MIka aan de antibiotica. Gelukkig was Mika er niet ziek van, ik was doodop maar hij was de clown in het ziekenhuis en we hebben tot half 5 in het ziekenhuis gezeten, meneer was niet meer moe te krijgen. Thuis gekomen moest ik de machine handmatig instellen, de echte dialyseproef heb ik dus gelijk gehad. De volgende dag kwam de dialyseverpleegkundige nog even thuis de antibiotica uitleggen, want ze zag wel in dat ik dat om 4 uur 's nachts niet meer helemaal zo vatten, dat vond ik zo lief.
Inmiddels zijn we al anderhalve maand verder, en zo'n nacht als deze hebben we niet meer gehad. We hebben nog een keer een twijfelgeval gehad maar dit was gelukkig niets.
En ja in die anderhalve maand heeft de dialyse al een plaatsje gekregen in ons gezin. In het begin was het opbouwen nog een beetje zoeken, en de eerste 2 weken moesten we ook de antibiotica toevoegen wat veel extra tijd kostte. Maar nu gaat het lekker vlot, we hebben gelukkig weinig alarmen en het belangrijkste Mika heeft er geen last van, wordt er 's nachts niet wakker. Daarnaast gaan ook zijn bloedwaardes vooruit. Een fijn en goed gevoel dus. We hebben daarom ook besloten om toch nog een weekje op vakantie gaan! In mei zagen we dat nog helemaal niet zitten, maar we vinden dat het kan en ook het ziekenhuis ziet geen problemen hierin. Even lekker er tussenuit dus zal ons goed doen. De dialyse heeft ons dus meer zekerheid gegeven. We zitten in een periode dat het loopt, je kijkt even nergens tegenaan. We hopen wel op een transplantatie maar weten dat dit nog wel een jaartje zal duren. Een voorbereiding gaat er binnenkort wel aankomen. We gaan al starten met over ongeveer drie maanden opnieuw een sisoscopie, want voor er een nieuwe nier geplaatst kan worden moet zijn urologisch systeem goed zijn. Met de siscoscopie gaan ze kijken of MIka nog een vernauwing aan de uitgang heeft en met gel proberen de reflux naar zijn nieren te verhelpen, we hopen dat dit lukt anders zal hij nog een reimplantatieoperatie van de urineleiders moeten krijgen voor transplantatie wat toch wel een grotere operatie is.
Verder zijn we momenteel aan het onderzoeken waarom Mika zo slecht blijft lopen. Mika loopt inmiddels een half jaar maar hoe vaak ik op straat wel niet hoor, ahh die loopt net... Komt omdat hij blijft waggelen, en ze weten eigenlijk niet zo goed waar het aan ligt, dit wordt dus momenteel onderzocht, eerst dacht ze dat er misschien wat ontstekingen zitten in zijn gewrichten ook omdat mika al een tijdje onverklaarbare verhoging/ bijna koorts heeft daarnaast zou zijn ontregelde botstofwisseling dit nog niet kunnen veroorzaken. De reumatoloog zijn we vorige week geweest maar die kan niets vinden aan de buitenkant dus zijn er foto's en echo's gemaakt en zal het bewegingscentrum nog naar zijn loopje gaan kijken, wordt vervolgd dus.
Door de verhoging spuugde Mika de afgelopen tijd ook weer heel veel, we dachten dat het even minder was na het starten van de dialyse maar helaas... sinds afgelopen weekend zijn we even over op continuevoeding en Mika knapt langszaam weer op? We worden zo creatief om Mika er weer op te laten krabbelen en ziekenhuisopnames te voorkomen, maar we hebben inmiddels ook anderhalf jaar ervaring ;)
Maar o wat voelt het goed als Mika weer wat minder spuugt...
En wat ben ik enorm trots op mijn gezinnetje. Sven en MIka zijn ook zo lief voor elkaar. Sven heeft nu lekker vakantie en is een paar daagjes logeren en het eerste wat hij vraagt als hij belt is "hoe is het met Mika?" Wat een schatjes :)
Google Analytics Alternative